Klippel-Feil-Syndrom e.V.
Klippel-Feil-Syndrom e.V.

Herzlich Willkommen beim bundesweiten Selbsthilfeverein      "Klippel-Feil-Syndrom e.V."

Im Jahr 2004 wurde der bundesweit arbeitende Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. (KLIFS e.V.) für Patienten mit der Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom, deren Angehörige, Ärzte und Fachärzte, und Interessierte mit seinem Sitz in Halle/Saale gegründet.

 

Das Klippel-Feil-Syndrom ist eine angeborene Fehlbildung der Halswirbelsäule, mehrere Halswirbel sind miteinander verschmolzen (Blockwirbel- und Fehlbildung). Dies führt zu einer sichtbaren Verkürzung und starken Bewegungseinschränkung des Halses.

Das Klippel-Feil-Syndrom ist eine sehr komplexe Erkrankung mit zusätzlichen Fehlbildungen und Einschränkungen, wie Skoliosen und Lähmungen, Schulterblatthochstand (Sprengelsche Deformität), Gesichtsasymetrie, Rippenanomalien, Störung der Fingerentwicklung, Gaumenspalte, Zahnanlagestörungen, Nieren- und Harntraktanomalien, Herz- und Kreislaufstörungen, Taubheit und/oder extreme Weitsichtigkeit.

Das Klippel-Feil-Syndrom gehört zu den sehr seltenen Erkrankungen, deren Ursache kaum erforscht ist. Sie wird häufig sehr spät oder garnicht diagnostiziert.

Der Verein ist Anlaufstelle für einen regen Austausch von Informationen und Erfahrungen zur Erkrankung und deren Behandlungsmöglichkeiten.

 

" Die Betroffenen sind die Experten in eigener Sache."

 

Der Verein ist Mitglied in der Allianz Chronischer Erkrankungen (ACHSE e.V.) und eingetragen in den Datenbanken des Kindernetzwerkes e.V. und der Nationalen Kontaktstelle (NAKOS), dem Familienratgeber und der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen.

Wir bieten die Möglichkeit des Informations- und Erfahrungsaustausches und möchten Betroffene, sowie Angehörige und Interessierte ermutigen, miteinander ins Gespräch zu kommen und Berührungsängste abzubauen.

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