Motto des KFS-Treffens 2019

Ein Ohr und eine Stimme für die Patienten mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom - nur so verschaffen wir uns Gehör!!

 

Vom 13. bis 15. September 2019 findet das jährliche internationale Klippel-Feil-Syndrom Treffen im behindertenfreundlichen Seminarhotel in Leuenberg in der Schweiz, nur 20 Kilometer von Basel entfernt.

 

Es sind ALLE Klippel-Feil-Syndrom Patienten und deren Familien ganz herzlich eingeladen. Hier bei uns seid hier herzlich willkommen. Sich auszutauschen, Gespräche zu führen und sich verstanden zu fühlen - das wünscht sich jeder Klippel-Feil-Patient.

 

Jeder Betroffene hat einen langen Leidensweg hinter sich, denn bei seltenen Krankheitsbildern fehlt oft das Fachwissen der Ärzte und die Forschung dreht sich im Kreis.

In der Schweiz gibt es aktuell keine Anlaufstelle und keinen Selbsthilfeverein für Klippel-Feil-Syndrom Patienten und deren Familien. Die Patienten haben keine Möglichkeit zum Austausch und zur Beratung über die Erkrankung und deren Behandlung.

 

Hier ist es unserem Verein eine Herzensangelegenheit zu helfen und zu unterstützen. Meldet euch an und seid dabei!

 

Als Vereinsmitglied ist der Kostenbeitrag für das gesamte Wochenende pro Person 100 €. Für Nichtmitglieder betragen die Kosten 270 € pro Person und Wochenende.

 

Der Verein freut sich über jede Spende und finanzielle Unterstützung, um diese Veranstaltung durchführen zu können. 

 

Annett Melzer - Vereinsvorsitzende

 

 

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Klippel-Feil-Syndrom e.V.

Vorsitzende Annett Melzer

 

Vereins- und Beratungsbüro:

Paracelsusstraße 23

06114 Halle(Saale)
 

Telefon: 0151/41285384

Mo-Fr. von 10 - 17 Uhr

E-Mail: anemelzer@aol.com

 

 

Kontoinformationen:

 

IBAN: DE84 8009 3784 0002 7247 82

BIC: GENODEF1HAL

Finanzistitut: Volksbank Halle

 

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