Wir freuen uns auf deine Geschichte

Wir sind eine Plattform von Patienten für Patienten! Wir alle interessieren uns für deine persönliche Lebensgeschichte und deine Erfahrungen mit dem Klippel-Feil-Syndrom. Nach einem langen Leidensweg kann es auch ein gutes Instrument der Verarbeitung sein, das Erlebte niederzuschreiben.

Wenn du solche Pläne in Dir hast, dann lass uns daran teilhaben. Jeder einzelne wird mit dir mitfühlen und davon profitieren können.

 

Eure Beiträge könnt ihr mit Foto und persönlicher Schreibweise oder auch anonym verfassen. Wir werden den Beitrag mit einem unpersönlichen Themenbild ergänzen und einer attraktiven Gestaltung auf der Homepage und Facebook veröffentlichen.

Bitte sende deinen Beitrag als Word doc an unseren Verein: anemelzer@aol.com

 

 

Ja! Meine Schulter ist blau und mein Hals ist schief, aber ich werde nicht misshandelt.

 

Meine Mutter erzählt mir noch heute, dass sie, als ich noch ein Baby war, immer wieder darauf angesprochen wurde, ob sie mich misshandelt. Bereits nach der Geburt konnte man kleine und feine Adern auf der rechten Schulter sehen, die seither mit mir gewachsen sind. Das war vor mehr als 28 Jahren, als der Medizin das Krankheitsbild der Arteriovenösen Malformation noch nicht wirklich bekannt war. Heutzutage wird die Therapy bereits im Säuglingsalter begonnen um das Wachstum der Blutgefässe und den damit verbunden gesundheitlichen Problemen vorzubeugen.

 

Bis zu meinem 23 Lebensjahr konnte ich mit den langsam in der Pubertät begonnen und immer stärker werdenden Schmerzen und Schwellungen selber haushalten. Auf einmal nahmen aber die Schmerzen derart zu, dass ich einen Arzt aufsuchte, der mich dann zu einem Gefässchirurgen ins Spital überwies. Eine Thrombose hatte sich in der nähe des Schlüsselbeins gebildet, welche dann operativ entfernt wurde. Anschliessend nahm ich mehrere Monate Blutverdünner, wobei die Nebenwirkungen auf meinen Kreislauf sehr belastend waren. Mir wurde klar, dass dies keine dauerhafte Lösung sei.

Kurz nach dem ich den Blutverdünner abgesetzt hatte, traten erneut Schmerzen und Schwellungen auf. Inzwischen wurde ich der Neuroradiologie überwiesen, wo ich bis zum heutigen Tag betreut werde. So begannen sie die Blutgefässe durch Embolisationen (Verödungen) zu therapieren. Was ich aber zu diesem Zeitpunkt nicht wusste, war, dass diese Therapie beziehungsweise dieses Krankheitsbild mich mein ganzes Leben begleiten wird. Inzwischen habe ich bereits 18 Embolisationen und 1 Sklerotherapie hinter mir, welche immer mit starken Schmerzen, Schwellungen und manchmal sogar mit Hautverbrennungen verbunden sind. Die Therapie hilft mir zumindest kurzfristig immer wieder über die Schmerzen hinweg. Da aber eine Blutgefässmissbildung kein starres Gebilde ist, verändert sich die Schmerzsituation ständig. Äusserlich ist mein Erscheinungsbild sehr athletisch und aufgestellt und niemandem würde es je in den Sinn kommen, dass ich mit 2 chronischen Krankheiten zu kämpfen habe.

Aber gibt sie schon diese Momente, wo man sich schwach und einsam fühlt. Mein betreuender Arzt aber auch mein Umfeld motiviert mich immer wieder und gibt mir das Gefühl OK zu sein! Es ist auch OK mal etwas ruhiger durch den Tag zu gehen, es ist OK, wenn ich mich erschöpft ins Bett lege und es ist auch OK, wenn ich mal weine, weil ich nicht weiss, wann und ob die Schmerzphase wieder vorbei geht.

Dies alles mit nicht mal 30 Jahren!

Mit 24 Jahren wurde zusätzlich bei mir das Klippel-Feil-Syndrom diagnostiziert, welches wie die Arteriovenösen Malformation zu den seltenen Erkrankungen gezählt werden. Zu den typischen Symptomen des Klippel-Feil-Syndroms zählen Nackenschmerzen, Kopfschmerzen, Migräne, Nervenschmerzen und Bewegungseinschränkungen. Grund dafür sind die anormalen Wirbelverformungen. Diese bewirken eine mechanische Reizung der austretenden Nervenwurzeln.

Mit dieser Diagnose konnte ich mich lange nicht anfreunden, denn ich konnte mir nicht vorstellen, dass mein Hals, der mir als exzessive Bikerin, Boxerin und Gleitschirmfliegerin schon viele Dienste erwiesen hat, plötzlich zu meiner grössten Schwachstelle werde würde.

Im Frühling 2015 hatte ich immer wieder kalte und zitternde Hände. Im Mai desselben Jahres bin ich dann auf einem 100km Marsch zusammengebrochen wobei sich danach mein Leben sehr verändert hat. Auf dem MRT wurde das KFS zwar diagnostiziert doch konnten weder die Ärzte noch ich selber die Krankheit klinisch erfassen. Mir ging es zu dieser Zeit sehr schlecht und ich war noch mehr verängstig, als ich zum Spielball der Medizin wurde. Starkes Händezittern und Missempfindungen im linken Bein liessen mich beim Orthopäden und Rheumatologen vorsprechen. Die Orthopäden wollten mich darauf hin an der Halswirbelsäule operieren.

Inzwischen hatte ich mich aber über das Internet schlau gemacht und konnte Kontakte in die USA und Canada knüpfen, wo man aufgrund der Bevölkerungszahl mehr Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen hat. Was aber schon beeindruckend ist, dass ich bis zum heutigen Tag noch keinen Vergleichsfall gefunden habe, wobei ich schon an einigen weltweiten Studien teilgenommen habe.

Mir wurde dringen von dieser OP abgeraten, da dies die Schmerzen und Symptome vermutlich nur verschlechtern würde. Darauf hin habe ich mich entschlossen eine OP erst dann durchführen zu lassen, wenn ich Lähmungserscheinungen bekomme. Da es für das Klippel-Feil-Syndrom keine Therapie gibt und es langsam fortschreitet, halte ich mich trotz der Schmerzen mit wöchentlichem Gewichte stämmen im Fitness fit. Alle anderen Sportarten, auch meine grössten Hobbys, das Biken und Klettern musste ich aufgrund der Schmerzen und der Hypermobilität der Halswirbel, welche zu eine Halsmarksverletzung mit Lähmungen führen könnten, aufgeben.

 

Trotz aller Schwierigkeiten habe ich den Mut nie verloren und werde auch künftig weiterkämpfen, um meine persönlichen Ziele zu erreichen. Das wichtigste ist die persönliche Einstellung, wenn diese stimmt, kann man fast jede Herausforderung meistern.

 

Druckversion Druckversion | Sitemap
© Verein SeBeLe e.V.

Anrufen

E-Mail

Anfahrt