Vereins News

6. Dezember 2018

 

Ehrenamtskarten werden an Engagierte verliehen

 

 

 

 

Die Stadt Merseburg und der Saalekreis bringen viele Menschen hervor, die ehrenamtlich ihre Energie, Ideen und ihr Können für die Gestaltung einer nachhaltigen Gesellschaft einbringen. Seit 2008 würdigt die Stadt Merseburg in Zusammenarbeit mit der Saalesparkasse jedes Jahr ausgewählte Beispiele dieses ehrenamtlichen Engagements mit dem Ehrenamtspreis für Merseburg. Rund 500 Bewerbungen sind für die Auszeichnung eingegangen. 30 sehr engagierte Menschen wurden ausgezeichnet. Darunter waren auch Annett Melzer, unsere Vereinsvorsitzende und Andreas Otto, Mitglied des Vereinsvorstands.

Wir gratulieren den beiden von ganzem Herzen für diese Prämierung und bedanken uns für ihren unermüdlichen Einsatz. 

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                       Gemeinsam sind wir stark!

22.10.2018 in Leuna

 

Unternehmensbesichtigung bie unserem Paten, der Ölraffinerie Mitteldeutschland und Dr. Willi Frantz

 

TOTAL Raffinerie Chef Dr. Willi Frantz, welcher die Patenschaft für die diesjährige Preisträgerin Annett Melzer  "Der Esel der auf Rosen geht" übernimmt, hat die Preisträgerin und ihre Mitstreiter in  seine Oelraffinerie eingeladen. Wir freuen uns auf eine tolle Zusammenarbeit mit dem Oel Konzern Mitteldeutschland und bedanken uns bei Annett für ihr unermüdliches Engagement.

 

 

12.11.2018, Tagesseminar in Halle

 

„Selbstbestimmtes Leben mit dem Persönlichen Budget“ 

 
 
Wo und wann findet das Seminar statt?
  • Montag den 12. November 2018
  • in den Räumen des Deutschen Roten Kreuzes – Betriebsteil Freiwilligendienste in der Herrenstraße 20 (Händel-Carree) in 06108 Halle/Saale
  •  barrierefreie Seminarräume
 

In welcher Form wird es stattfinden?

  • Tagesseminar mit einem Umfang von 6 Stunden

 

Für wen ist das Seminar gedacht?

  • Für erwachsene Menschen mit Handicap, die selbstbestimmt leben wollen
  • Für Eltern und Angehörige, die ihre behinderten Familienmitglieder nicht in ein Heim geben wollen
  • Für Jugendliche, welche ihre Lebensperspektive planen
  • Für, Geschäftsführer, Inhaber, Pflegedienstleiter Mitarbeiter und Pflegekräfte von Pflegediensten, denen es wichtig ist, Informationen zum Persönlichen Budget und zur Persönlichen Assistenz zu erhalten
  •  Sozialarbeiter in Krankenhäusern, Mitarbeiter von Krankenkassen, um Patienten und Kunden adäquat beraten zu können
 

Welchen Inhalt wird das Seminar haben?

  • Grundlageninformationen zum Persönlichen Budget und zur Persönlichen Assistenz
  •  Welche Möglichkeiten mit dem Persönlichen Budget bestehen
  • Wofür kann das Persönliche Budget genutzt werden
  • Welche Voraussetzungen müssen zur Beantragung erfüllt sein und wo kann dies beantragt werden
  • Wo erhält man Unterstützung bei der Beantragung und Bearbeitung des Persönlichen Budgets
  • Praktische Beispiele aus dem Beratungsalltag und Übungen/ Rollenspiel

 

Um welches Thema geht es im Seminar?

  •  Das Persönliche Budget und Persönliche Assistenz
  •  Beratung und Persönliches Budget
  •  Antragstellung für das Persönliche Budget
  • Hilfen anhand des Persönlichen Budgets
  •  Praktische Übungen

 

Teilnehmerzahl:

  • 10-12 Pers.

Kosten:

  • Das Seminar erstreckt sich einmalig über ca. 6 Stunden (inklusive Pausen)
  • Preis 100 € - inklusive kalte und warme Getränke und Mittagsimbiss
  •  Inklusive Kursmaterialien
  •  Weitere Aufbau-Angebote sind nach Absprache individuell möglich.

Anmeldung:

  • Schriftliche Anmeldung bis spätestens 30.10.2018
  •  Nach der Anmeldung erhalten Sie schnellstmöglich eine Bestätigung, weitere Informationen und eine Rechnung.
  •  Bezahlung der Rechnung bis spätestens 10.11.2018

Referenten:

  • Annett Melzer – ausgebildete Budgetberaterin und Peer Counselerin, selbst betroffene Arbeitgeberin mit Persönlicher Assistenz, Referentin zum Behinderten- und Sozialrecht, zum Persönlichen Budget und Persönlicher Assistenz
  •  Liliane Mehrfort – Psychologin und langjährige Mitarbeiterin in einer WfBM, als Assistentin langjährig tätig, Referentin zum Thema Behinderung aus psychologischer Sicht

 

21.09.2018 - 23.09.2018

 

Internationales KFS-Patiententreffen in Bad Lauchstädt

 

«Gemeinsam sind wir stark»

 

 So lautet das Motto unseres im Jahr 2004 gegründeten deutschlandweit einzigartigen Vereins «Klippel-Feil-Syndrom e.V. mit Sitz in Halle/Saale.

Am Wochenende vom 21. bis 23. Septembers 2018 fand das jährliche Klippel-Feil-Syndrom Selbsthilfetreffen für Patienten und deren Angehörige statt. Verstanden werden und sich geborgen fühlen – das wünscht sich jeder Klippel-Feil-Patient!

Das Klippel-Feil-Syndrom ist eine sehr seltene angeborene Wirbelsäulenfehl- und mißbildung mit verschiedenen Begleit- und Folgeerkrankungen. Jeder Klippel-Feil-Patient ist einzigartig und selten. Es sind 1: 50.000 Menschen von der Erkrankung betroffen. Das ist sehr wenig. Es gibt keine Fachärzte für die Patienten.

Solch wertvolle Stunden des Austausches und für Gespräche durften wir wie schon im Vorjahr im Konferenz- und Kommunikationscenter von DOW in Bad Lauchstädt verbringen. Das Unternehmen hat sehr zum Gelingen des 1. internationalen Klippel-Feil-Syndrom-Selbsthilfetreffens in Bad Lauchstädt beigetragen, beispielsweise durch die kostenlose Bereitstellung des Gäste- und Seminarhauses. Das Wochenende war für die KFS-Betroffenen und Angehörigen ein voller Erfolg. Erstmalig nahmen in diesem Jahr Betroffene aus der Schweiz an unserem Selbsthilfetreffen teil. Der Tag der offenen Tür bei DOW und die Werksrundfahrt im Unternehmen waren sehr interessant für uns. Wir ALLE waren ganz begeistert und beeindruckt. Ein großes Dankeschön auch hier an den DOW Olefine Verbund, der uns die Werksrundfahrt ermöglichte.

 

Jeder Betroffene hat einen langen Leidensweg hinter sich, denn bei seltenen Krankheitsbildern fehlt oft das Fachwissen der Ärzte und die Forschung dreht sich im Kreis.Viele Gespräche wurden am Wochenende geführt und Erfahrungen ausgetauscht. Der Leiter Prof. Dr. Zenker von der genetischen Abteilung in der Universität in Magdeburg hielt einen Vortrag über die Erkrankung und nahm sich im Anschluss viel Zeit für individuelle Gespräche.

In diesem Jahr war erstmals für diesen Anlass eine Patientin aus der Schweiz angereist. Sie hatte bis dato noch nie deutschsprachige Patienten getroffen. Für sie persönlich war es eine ganz neue und tiefe Erfahrung, in der Muttersprache über Emotionen, Erfahrungen und Krankheitssymptome zu sprechen. Am Sonntagnachmittag haben ALLE mit vielen neuen Erkenntnissen aus dem Vortrag des Humangenetikers Prof. Dr. Zenker und vielen neu geschlossenen Freundschaften Im Gepäck, den Rückweg angetreten.

Das Kommunikationscenter der Dow Company, welches liebevoll restauriert wurde, werden wir noch lange in Erinnerung behalten. Durch die internationale Resonanz des Treffens denken wir das jährliche Klippel-Feil-Syndrom-Selbsthilfetreffen 2019 in der Schweiz durchzuführen.

In der Schweiz gibt es aktuell keine Anlaufstelle und keinen Selbsthilfeverein für Klippel-Feil-Syndrom Patienten und deren Familien. Die Patienten haben keine Möglichkeit zum Austausch und zur Beratung über die Erkrankung und deren Behandlung. Hier ist es uns eine Herzensangelegenheit zu helfen und zu unterstützen.

 

02.06.2018, Theater in Halle

 

Die Preisverleihung des Bürgerpreises

 

„Der Esel, der auf Rosen geht“

 

Der erste Preis geht an den Seniorenbesuchsdienste KlingelZeichen.


Als zweites wurde Annett Melzer geehrt für ihr Engagement

für Patienten mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom,

als Vorsitzende im bundesweiten Selbsthilfeverein Klippel-Feil-Syndrom e.V.,

für ihr Engagement für den inklusiven Tanz von Rollstuhlfahrern und Fußgängern im Tanzverein TAKTGEFUEHL e.V. ,

für die Sozialberatung behinderter Menschen und deren Familien und als Patientenvertreterin für Sachsen-Anhalt.

 

Den dritten Preis erhält Steffen Claus. Der Preis der Jury geht an den Verein Sprachbrücke.
Zuletzt wird der Preis der Initiatoren überreicht. Er geht an: Prof. Dr. Jörg Hacker, den Präsidenten der Deutschen Akademie der Naturforscher Leopoldina. Er wird für sein Engagement für die Leopoldina und das damit verbundene Ansehen der Stadt Halle geehrt. 

 

02.03.2018

 SEMINAR des Vereins Klippel-Feil-Syndrom e.V.

am 02.03.2018 in der Zeit von 10-16 Uhr im DRK-Landesverband Freiwilligendienste in der Herrenstraße 20 in der 3. Etage in 06108 Halle(Saale)

 

"Eigenständiges Leben mit dem persönlichen Budget"

 

Thema und Inhalt des Seminars:

  • Grundlageninformationen zur Gesetzgebung des Persönlichen Budgets und der Persönlichen Assistenz
  • Informationen zu den Möglichkeiten mit dem Persönlichen Budget und wofür ein Persönliches Budget genutzt werden kann
  • Wissensweitergabe zu wichtigen Voraussetzungen der Beantragung und wo es beantragt werden kann
  • Weitergabe von Informationen wo Betroffene Hilfe und Unterstützung bei der Bearbeitung und Beantragung sowie Inanspruchnahme des Persönlichen Budgets erhalten
  • -Fallbesprechungen und Erfahrungsberichte aus dem Beratungsalltag
  •  Erfahrungsbericht über die Arbeit mit behinderten Menschen
  • Wichtige Infos zur Persönliche Assistenz und wer einen Anspruch darauf hat
  • Weitergabe von Wissen wo man Assistenten findet, wer kann sich für diese Tätigkeit bewerben und welche Voraussetzungen sind für die Arbeit als Assistent wichtig
  • - was ist wichtig als Assistenznehmer
  • Die Teilnehmer erhalten einen Überblick über die gesetzlichen Grundlagen des Persönlichen Budgets und der Persönlichen Assistenz mit deren Vorteile bei der Nutzung.
  • Die Teilnehmer erhalten wichtige Informationen, die sie für sich persönlich nutzen zur Antragstellung und/ oder an Betroffene weitergeben können.
  • Die Teilnehmer werden zur Persönlichen Assistenz aufgeklärt und dessen vielfältiger Nutzung.
  • Die Teilnehmer erhalten Erfahrungsberichte von Budgetberatern und Assistenten viele Informationen, die in keinem Lehrbuch stehen.
  • Referenten:
  • Annett Melzer – ausgebildete Budgetberaterin und Peer Counselerin, selbst betroffen, Arbeitgeberin mit Persönlicher Assistenz, Referentin zum Behinderten- und Sozialrecht, Persönlichen Budget, Persönlicher Assistenz
  • Liliane Mehrfort – Psychologin und langjährige Mitarbeiterin in einer WfBM, als Assistentin langjährig tätig, Referentin zum Thema Behinderung aus psychologischer Sicht
  •  
  • Sie können sich noch anmelden unter:
  • Klippel-Feil-Syndrom e.V.
  • Annett Melzer
  • anemelzer@aol.com

 

20.10.2017

13.10.2017

Enthüllung und Einweihung des Wandbildes für seltene Erkrankungen in der Martin-Luther-Universität in Halle, am Lehrstuhl "Dorothee Erxleben"

 

Das 1. Wandbild für seltene Erkrankungen wurde feierlich enthüllt und eröffnet.

Die Einweihung des Wandbildes wurde am Freitag, 13. Oktober 2017, gemeinsam mit der Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration des Landes Sachsen-Anhalt, Petra Grimm-Benne, vorgenommen. Als Gäste nahmen unter anderem Vertreter der Medizinischen Fakultät, der Stadt Halle, des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen sowie von weiteren Selbsthilfegruppen und die Mitglieder des Landtages - Hendrik Lange und Bernhard Bönisch - teil.

 

Ministerin Petra Grimm-Benne betonte, dass sich die Humanität einer Gesellschaft drin messen lasse, wie sie mit Minderheiten umgehe.

Es ist wichtig, auf die Probleme der Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und aufzuklären, was auch auf unsere Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom zutrifft. Dazu diene unter anderem das neue Wandbild.

 

Professor Dr. Michael Gekle, Dekan der Medizinischen Fakultät betonte, dass es bei der medizinischen Betreuung im Bereich der Seltenen Erkrankungen gelte, Zentren und Netzwerke zu bilden, damit die Betroffenen qualifizierte Ansprechpartner haben, denn nicht jeder niedergelassene Arzt könne alle Seltenen Erkrankungen kennen.
Das Wandbild wurde von der „Freiraumgalerie“ gestaltet und von der AOK Sachsen-Anhalt finanziert. Deren Landesrepräsentantin, Wilma Struck, betonte, dass die AOK seit vielen Jahren Selbsthilfegruppen unterstütze. Mit dem Wandbild und der damit verbundenen Öffentlichkeitsarbeit werde Neuland betreten. Für den Dekan ist der Ort des Wandbildes ideal gewählt: „Alle unsere Studierenden werden unter anderem in einer der modernsten Lernkliniken Deutschlands ausgebildet.“ Mit dem Wandbild würden diese bereits frühzeitig in ihrem Studium dafür sensibilisiert, dass es viele seltene Erkrankungen gibt. Außerdem ist die hallesche Universitätsmedizin der Anlaufpunkt für betroffene Patientinnen und Patienten im südlichen Sachsen-Anhalt, verfügen Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät doch über zahlreiche Spezialsprechstunden und erfahrene Mediziner.

 

Patiententreffen

30.09.2017 - 1.10.2017

 

 

An dem Wochenende fand die Neuauflage des bundesweites Selbsthilfetreffens Klippel-Feil-Syndrom Betroffener und ihrer Angehörigen im Konferrenz- und Kommunkikationszentrum der Firma DOW in Bad-Lauchstädt statt.

Das Wochenende war super schön, alle waren mit viel Engagement dabei und es gab viel Zeit zum Gespräch und Erfahrungsaustausch untereinander. Den Wunsch ALLER nach mehr Informationen über die Erkrankung konnten wir ebenso umsetzen, wie das bessere Kennenlernen untereinander und dem Erfahrungsaustausch und vieler wichtiger Gespräche. Wir haben Ideen und Gedanken gesammelt und über die weitere Vereinsarbeit gesprochen.

 

Die Vorsitzende des Vereins eröffnete das Wochenende mit einer kurzen Begrüßung und einer kleinen Stärkung für ALLE.

Im Anschluss daran berichtete uns Herr Professor Martin Zenker, vom Humangenetischen Zentrum in Magdeburg, viel Wissenswertes über das Klippel-Feil-Syndrom. Die Erkrankung, die nach ihren beiden französischen Entdeckern benannt wurde, ist noch sehr unerforscht. Das KFS gehört zu den sehr seltenen Erkrankungen (1:50000) und ist deshalb auch bei Ärzten nur sehr wenig bekannt. 

Die Teilnehmer nutzen die Chance, viele Fragen zu stellen und mit dem Professor ins Gespräch zu kommen. Interessant war auch zu erfahren, von wie vielen verschiedenen Formen der Erkrankung man ausgeht. Umso bedeutender ist es für den Verein, in Zusammenarbeit mit Professor Zenker zukünftig ein Kompetenzteam von Ärzten und Spezialisten aufzubauen, wo Patienten Rat, Hilfe und Unterstützung bekommen können.

Dazu gehört auch, dass wir unsere Präsenz deutschlandweit bekannter machen müssen. Betroffene sollen soweit es möglich ist, von unserem Verein erfahren und sich bei uns Unterstützung holen können.

Am Nachmittag erfuhren wir viel Interessantes über die Firma DOW aus der Region und dem Sponsor unseres Wochenendes, das 2.größte Chemieunternehmen der Welt. Sie stellen Kunststoffe, synthetischen Kautschuk und Grundchemikalien wie zum Beispiel Chlor her. Ein Mitarbeiter berichtete uns über die Arbeit mit und für Menschen mit Behinderungen.

Durch einen Vertreter aus dem Ort erfuhren wir auch sehr interessante regionale Dinge über Bad Lauchstädt, seine Vergangenheit als Kurstandort und das Johann Wolfgang von Goethe ein Theater am Ort gründete (deshalb auch Goethestadt)

 

Eine Reise nach Bad Lauchstädt mit seinem schönen Kurpark lohnt sich auf jeden Fall. Die Mitglieder unseres Vereins haben sich einstimmig dafür entschieden das nächste Treffen im kommenden Jahr an gleicher Stelle hier in Bad Lauchstädt zu wiederholen.

Der Abend klang mit einem gemütlichen Beisamensein und vielen wertvollen Gesprächen aus. Alle Teilnehmer waren begeistert von dem Treffen und nahmen viele wertvolle Erfahrungen und Informationen mit in ihre Heimatorte.

Am Sonntag nach einem gemeinsamen Frühstück werteten wir unser gemeinsames Wochenende kurz aus.

Es ist wichtig viele KFS betroffene Patienten zu erreichen, die auch bereit sind, im Verein mitzuwirken und sich einzubringen. Nur so ist es möglich, an verschiedenen Standorten in den Bundesländern langfristig Kontaktstellen einzurichten und vor Ort Beratung und Unterstützung für betroffenen Menschen und ihren Angehörigen anbieten.

 

Im Namen aller Teilnehmer ein großes Dankeschön an die Firma DOW für die kostenlose Bereitstellung der Räume und Unterkünfte des Wochenendes, ebenso an Professor Zenker für sein Kommen und die sehr interessanten Ausführungen. Ein großes Dankeschön auch an die Vorsitzende unseres Vereins, Frau Annett Melzer für die Organisation der Veranstaltung und unserem Vorstandsmitglied , Herrn Andreas Otto, der durch seine Kontakte dieses Treffen in Bad Lauchstädt ermöglichte.

 

27.2.2017

 

In der Zeit von 14- 16 Uhr offizielle Eröffnung der neuen Vereinsräume in der Paracelsusstraße 23 (3.Etage) in 06110 Halle(Saale)

 

28.12.2016

Mitgliederversammlung und offene Gespräche im neuen Vereinsbüro in der Paracelsusstraße 23 (3.Etage) in 06110 Halle(Saale)

 

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