Klippel-Feil-Syndrom e.V.
Klippel-Feil-Syndrom e.V.

Aktuelles

06.06.2018

Die Preisverleihung des Bürgerpreises

„Der Esel, der auf Rosen geht“

 

fand am 2.6.2018 im neuen Theater in Halle statt.


Der erste Preis geht an den Seniorenbesuchsdienste KlingelZeichen.


Als zweites wurde Annett Melzer geehrt für ihr Engagement

für Patienten mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom,

als Vorsitzende im bundesweiten Selbsthilfeverein Klippel-Feil-Syndrom e.V.,

für ihr Engagement für den inklusiven Tanz von Rollstuhlfahrern und Fußgängern im Tanzverein TAKTGEFUEHL e.V. ,

für die Sozialberatung behinderter Menschen und deren Familien und als Patientenvertreterin für Sachsen-Anhalt.

 

Den dritten Preis erhält Steffen Claus. Der Preis der Jury geht an den Verein Sprachbrücke.
Zuletzt wird der Preis der Initiatoren überreicht. Er geht an: Prof. Dr. Jörg Hacker, den Präsidenten der Deutschen Akademie der Naturforscher Leopoldina. Er wird für sein Engagement für die Leopoldina und das damit verbundene Ansehen der Stadt Halle geehrt. 

Restplätze sind noch frei für

das SEMINAR des Vereins Klippel-Feil-Syndrom e.V.
am 02.03.2018 in der Zeit von 10-16 Uhr
im DRK-Landesverband Freiwilligendienste in der Herrenstraße 20 in der 3. Etage in 06108 Halle(Saale)

"Eigenständiges Leben mit dem persönlichen Budget"

Thema und Inhalt des Seminars:
- Grundlageninformationen zur Gesetzgebung des Persönlichen Budgets und der Persönlichen Assistenz
- Informationen zu den Möglichkeiten mit dem Persönlichen Budget und wofür ein Persönliches Budget genutzt werden kann
- Wissensweitergabe zu wichtigen Voraussetzungen der Beantragung und wo es beantragt werden kann
- Weitergabe von Informationen wo Betroffene Hilfe und Unterstützung bei der Bearbeitung und Beantragung sowie Inanspruchnahme des Persönlichen Budgets erhalten
- Fallbesprechungen und Erfahrungsberichte aus dem Beratungsalltag
- Erfahrungsbericht über die Arbeit mit behinderten Menschen
- wichtige Infos zur Persönliche Assistenz und wer einen Anspruch darauf hat
- Weitergabe von Wissen wo man Assistenten findet, wer kann sich für diese Tätigkeit bewerben und welche Voraussetzungen sind für die Arbeit als Assistent wichtig
- was ist wichtig als Assistenznehmer

Die Teilnehmer erhalten einen Überblick über die gesetzlichen Grundlagen des Persönlichen Budgets und der Persönlichen Assistenz mit deren Vorteile bei der Nutzung.
Die Teilnehmer erhalten wichtige Informationen, die sie für sich persönlich nutzen zur Antragstellung und/ oder an Betroffene weitergeben können.
Die Teilnehmer werden zur Persönlichen Assistenz aufgeklärt und dessen vielfältiger Nutzung.
Die Teilnehmer erhalten Erfahrungsberichte von Budgetberatern und Assistenten viele Informationen, die in keinem Lehrbuch stehen.

Referenten:
- Annett Melzer – ausgebildete Budgetberaterin und Peer Counselerin, selbst betroffen, Arbeitgeberin mit Persönlicher Assistenz, Referentin zum Behinderten- und Sozialrecht, Persönlichen Budget, Persönlicher Assistenz
- Liliane Mehrfort – Psychologin und langjährige Mitarbeiterin in einer WfBM, als Assistentin langjährig tätig, Referentin zum Thema Behinderung aus psychologischer Sicht

 

Sie können sich noch anmelden unter:
Klippel-Feil-Syndrom e.V.
Annett Melzer
anemelzer@aol.com

13.10.2017 

Enthüllung und Einweihung des Wandbildes für seltene Erkrankungen in der Martin-Luther-Universität in Halle, am Lehrstuhl "Dorothee Erxleben"

 

Das 1. Wandbild für seltene Erkrankungen wurde feierlich enthüllt und eröffnet.

Die Einweihung des Wandbildes wurde am Freitag, 13. Oktober 2017, gemeinsam mit der Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration des Landes Sachsen-Anhalt, Petra Grimm-Benne, vorgenommen. Als Gäste nahmen unter anderem Vertreter der Medizinischen Fakultät, der Stadt Halle, des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen sowie von weiteren Selbsthilfegruppen und die Mitglieder des Landtages - Hendrik Lange und Bernhard Bönisch - teil.

 

Ministerin Petra Grimm-Benne betonte, dass sich die Humanität einer Gesellschaft drin messen lasse, wie sie mit Minderheiten umgehe.

Es ist wichtig, auf die Probleme der Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und aufzuklären, was auch auf unsere Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom zutrifft. Dazu diene unter anderem das neue Wandbild.

 

Professor Dr. Michael Gekle, Dekan der Medizinischen Fakultät betonte, dass es bei der medizinischen Betreuung im Bereich der Seltenen Erkrankungen gelte, Zentren und Netzwerke zu bilden, damit die Betroffenen qualifizierte Ansprechpartner haben, denn nicht jeder niedergelassene Arzt könne alle Seltenen Erkrankungen kennen.
Das Wandbild wurde von der „Freiraumgalerie“ gestaltet und von der AOK Sachsen-Anhalt finanziert. Deren Landesrepräsentantin, Wilma Struck, betonte, dass die AOK seit vielen Jahren Selbsthilfegruppen unterstütze. Mit dem Wandbild und der damit verbundenen Öffentlichkeitsarbeit werde Neuland betreten. Für den Dekan ist der Ort des Wandbildes ideal gewählt: „Alle unsere Studierenden werden unter anderem in einer der modernsten Lernkliniken Deutschlands ausgebildet.“ Mit dem Wandbild würden diese bereits frühzeitig in ihrem Studium dafür sensibilisiert, dass es viele seltene Erkrankungen gibt. Außerdem ist die hallesche Universitätsmedizin der Anlaufpunkt für betroffene Patientinnen und Patienten im südlichen Sachsen-Anhalt, verfügen Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät doch über zahlreiche Spezialsprechstunden und erfahrene Mediziner.

 

30.9. 2017 bis 1.10.2017

An dem Wochenende fand die Neuauflage des bundesweites Selbsthilfetreffens Klippel-Feil-Syndrom Betroffener und ihrer Angehörigen im Konferrenz- und Kommunkikationszentrum der Firma DOW in Bad-Lauchstädt statt.

Das Wochenende war super schön, alle waren mit viel Engagement dabei und es gab viel Zeit zum Gespräch und Erfahrungsaustausch untereinander. Den Wunsch ALLER nach mehr Informationen über die Erkrankung konnten wir ebenso umsetzen, wie das bessere Kennenlernen untereinander und dem Erfahrungsaustausch und vieler wichtiger Gespräche. Wir haben Ideen und Gedanken gesammelt und über die weitere Vereinsarbeit gesprochen.

 

Die Vorsitzende des Vereins eröffnete das Wochenende mit einer kurzen Begrüßung und einer kleinen Stärkung für ALLE.

Im Anschluss daran berichtete uns Herr Professor Martin Zenker, vom Humangenetischen Zentrum in Magdeburg, viel Wissenswertes über das Klippel-Feil-Syndrom. Die Erkrankung, die nach ihren beiden französischen Entdeckern benannt wurde, ist noch sehr unerforscht. Das KFS gehört zu den sehr seltenen Erkrankungen (1:50000) und ist deshalb auch bei Ärzten nur sehr wenig bekannt. 

Die Teilnehmer nutzen die Chance, viele Fragen zu stellen und mit dem Professor ins Gespräch zu kommen. Interessant war auch zu erfahren, von wie vielen verschiedenen Formen der Erkrankung man ausgeht. Umso bedeutender ist es für den Verein, in Zusammenarbeit mit Professor Zenker zukünftig ein Kompetenzteam von Ärzten und Spezialisten aufzubauen, wo Patienten Rat, Hilfe und Unterstützung bekommen können.

Dazu gehört auch, dass wir unsere Präsenz deutschlandweit bekannter machen müssen. Betroffene sollen soweit es möglich ist, von unserem Verein erfahren und sich bei uns Unterstützung holen können.

Am Nachmittag erfuhren wir viel Interessantes über die Firma DOW aus der Region und dem Sponsor unseres Wochenendes, das 2.größte Chemieunternehmen der Welt. Sie stellen Kunststoffe, synthetischen Kautschuk und Grundchemikalien wie zum Beispiel Chlor her. Ein Mitarbeiter berichtete uns über die Arbeit mit und für Menschen mit Behinderungen.

Durch einen Vertreter aus dem Ort erfuhren wir auch sehr interessante regionale Dinge über Bad Lauchstädt, seine Vergangenheit als Kurstandort und das Johann Wolfgang von Goethe ein Theater am Ort gründete (deshalb auch Goethestadt)

 

Eine Reise nach Bad Lauchstädt mit seinem schönen Kurpark lohnt sich auf jeden Fall. Die Mitglieder unseres Vereins haben sich einstimmig dafür entschieden das nächste Treffen im kommenden Jahr an gleicher Stelle hier in Bad Lauchstädt zu wiederholen.

Der Abend klang mit einem gemütlichen Beisamensein und vielen wertvollen Gesprächen aus. Alle Teilnehmer waren begeistert von dem Treffen und nahmen viele wertvolle Erfahrungen und Informationen mit in ihre Heimatorte.

Am Sonntag nach einem gemeinsamen Frühstück werteten wir unser gemeinsames Wochenende kurz aus.

Es ist wichtig viele KFS betroffene Patienten zu erreichen, die auch bereit sind, im Verein mitzuwirken und sich einzubringen. Nur so ist es möglich, an verschiedenen Standorten in den Bundesländern langfristig Kontaktstellen einzurichten und vor Ort Beratung und Unterstützung für betroffenen Menschen und ihren Angehörigen anbieten.

 

Im Namen aller Teilnehmer ein großes Dankeschön an die Firma DOW für die kostenlose Bereitstellung der Räume und Unterkünfte des Wochenendes, ebenso an Professor Zenker für sein Kommen und die sehr interessanten Ausführungen. Ein großes Dankeschön auch an die Vorsitzende unseres Vereins, Frau Annett Melzer für die Organisation der Veranstaltung und unserem Vorstandsmitglied , Herrn Andreas Otto, der durch seine Kontakte dieses Treffen in Bad Lauchstädt ermöglichte.

28.12.2016  

Mitgliederversammlung und offene Gespräche im neuen Vereinsbüro in der Paracelsusstraße 23 (3.Etage) in 06110 Halle(Saale)

27.02.2017 

in der Zeit von 14- 16 Uhr offizielle Eröffnung der neuen Vereinsräume in der Paracelsusstraße 23 (3.Etage) in 06110 Halle(Saale)

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