Klippel-Feil-Syndrom e.V.
Klippel-Feil-Syndrom e.V.

Informationen

An Klippel-Feil-Syndrom erkrankte Kinder und Erwachsene haben kaum Möglichkeiten sich über die Erkrankung und deren Verlauf zu informieren.
Sie sind in der Regel mit der Krankheit allein gelassen. Es fehlt ihnen und ihren Angehörigen an Informationen, geeigneten Ansprechpartnern, erfahrenen Ärzten und Spezialambulanzen.

Informationen über mögliche Behandlungen, Therapien und medizinische Betreuung sind bisher nur mit großem Aufwand, und Odysseen von Arzt zu Arzt, zu erhalten.
Wird die Erkrankung frühzeitig erkannt, haben die Betroffenen die Chance, rechtzeitig körperliche Beschwerden und Behinderungen entsprechend zu behandeln. Mit einer frühzeitigen und lebenslangen physiotherapeutischen Behandlung ist eine "relativ normale Lebensgestaltung" und ein Leben mit hoher Lebensqualität möglich.
Durch Bagatellisierung der Beschwerden werden oft Fehldiagnosen erstellt.

Der Verein ist Anlaufstelle und gibt Hilfestellungen und Informationen über die Erkrankung und Erfahrungen der Betroffenen von Behandlungsmöglichkeiten weiter.
Er ist Plattform  für Beratung und einen regen Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen und deren Angehörigen.
Die Betroffenen selbst sind die Experten. Durch eine Vernetzung der Betroffenen informieren wir auch Ärzte und Fachärzte. 
werden. 

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