Eine Mitgliedschaft lohnt sich

Warum lohnt sich eine Mitgliedschaft bei dem Verein Klippel-Feil-Syndrom?


Menschen mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom haben mit vielen gesundheitlichen Problemen, Einschränkungen und Hindernissen zu kämpfen. Im Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. unterstützen Sie sich gegenseitig. Das Netzwerk des Vereins bündelt Erfahrungen, Ressourcen und Know How und verschafft uns Patienten mit der seltenen Erkrankung „Gehör“ und eine Stimme! Je mehr Stimmen unseren Chor verstärken, desto besser werden wir gehört.

Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. So gesehen sind die „Seltenen“ gar nicht so selten. Um gemeinsam unsere Anliegen zu artikulieren und vorzutragen, unseren Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren, engagieren Sie sich bei Klippel-Feil-Syndrom e.V.
 

Der Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. ist ein Netzwerk einer Selbsthilfeorganisation und tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Er sensibilisiert für die Belange der Menschen mit seltenen Erkrankungen, besonders der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom und ihren spezifischen Problemen.

 

Ihre Untersützung:

Als Mitglied provitieren Sie von den Erfahrungen und dem Know How. Wir ermöglichen den Informationsaustausch und die Weitergabe von Erfahrungswissen. Wir versuchen zielführende Maßnahmen zu ergreifen und die Lebensumstände der von der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom betroffenen Patienten und deren Familien zu verbessern und zu unterstützen.

Wir bieten Weiterbildungen und Seminare mit Experten zu sozialpolitischen Themen an und beraten unsere Mitglieder zu allen sie betreffenden Fragen und Themen. Sie erhalten von uns Unterstützung zu Rente, Pflege, Hilfsmittelversorgung, Physiotherapie und Ausgleich aller Nachteile aufgrund einer Behinderung.

 

Anmeldung:
Den Mitgliedsantrag können Sie gleich online auf unserer Homepage  unter der Rubrik "Mitgliedschaft" ausfüllen und abschicken. Wir freuen uns als Verein, Sie persönlich unterstützen zu dürfen.

 

 

Ihre Annett Melzer, Vereinsvorsitzende Klippel-Feil-Syndrom e.V.

 

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