Wir sind deine Anlaufstelle 

An Klippel-Feil-Syndrom erkrankte Kinder und Erwachsene haben kaum Möglichkeiten sich über die Erkrankung und deren Verlauf zu informieren.
Sie sind in der Regel mit der Krankheit allein gelassen. Es fehlt ihnen und ihren Angehörigen an Informationen, geeigneten Ansprechpartnern, erfahrenen Ärzten und Spezialambulanzen.

 

Informationen über mögliche Behandlungen, Therapien und medizinische Betreuung sind bisher nur mit großem Aufwand, und Odysseen von Arzt zu Arzt, zu erhalten. Wird die Erkrankung frühzeitig erkannt, haben die Betroffenen die Chance, rechtzeitig körperliche Beschwerden und Behinderungen entsprechend zu behandeln. Mit einer frühzeitigen und lebenslangen physiotherapeutischen Behandlung ist eine "relativ normale Lebensgestaltung" und ein Leben mit hoher Lebensqualität möglich.
Durch Bagatellisierung der Beschwerden werden oft Fehldiagnosen erstellt.

 

Der Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. ist  eine Anlaufstelle für Patienten und deren Familien und gibt Hilfestellung in der Phase der Diagnosefindung sowie Betreuung im Krankheitsverlauf.  Die Seite informiert sehr umfassen über das Krankheitsbild sowie Behandlungsmöglichkeiten. Einen regen Austausch sowie eine Vernetzung der Patienten bieten wir auf unserer Facebookseite Klippel Feil Syndrom e.V. an. 

"Die Patienten sind die Experten in eigener Sache" Informiere dich noch heute und vernetzte dich mit anderen Betroffenen.

 

An Klippel-Feil-Syndrom erkrankte Kinder und Erwachsene haben kaum Möglichkeiten sich über die Erkrankung und deren Verlauf zu informieren.
Sie sind in der Regel mit der Krankheit allein gelassen. Es fehlt ihnen und ihren Angehörigen an Informationen, geeigneten Ansprechpartnern, erfahrenen Ärzten und Spezialambulanzen.

 

Informationen über mögliche Behandlungen, Therapien und medizinische Betreuung sind bisher nur mit großem Aufwand, und Odysseen von Arzt zu Arzt, zu erhalten. Wird die Erkrankung frühzeitig erkannt, haben die Betroffenen die Chance, rechtzeitig körperliche Beschwerden und Behinderungen entsprechend zu behandeln. Mit einer frühzeitigen und lebenslangen physiotherapeutischen Behandlung ist eine "relativ normale Lebensgestaltung" und ein Leben mit hoher Lebensqualität möglich.
Durch Bagatellisierung der Beschwerden werden oft Fehldiagnosen erstellt.

 

Der Verein Klippel-Feil-Syndrom E.V. ist  eine Anlaufstelle für Patienten und deren Familien und gibt Hilfestellung in der Phase der Diagnosefindung sowie Betreuung im Krankheitsverlauf.  Die Seite informiert sehr umfassen über das Krankheitsbild sowie Behandlungsmöglichkeiten. Einen regen Austausch sowie eine Vernetzung der Patienten bieten wir auf unserer Facebookseite Klippel Feil Syndrom e.V. an. 

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