Von Klippel-Feil-Syndrom (KFS) betroffene Kinder und Erwachsene haben kaum Möglichkeiten sich über die Erkrankung und deren Verlauf zu informieren. Sie sind in der Regel mit der Krankheit allein gelassen. Es fehlt ihnen an Informationen, geeigneten Ansprechpartnern, erfahrenen Ärzten und Spezialambulanzen.

Informationen über Behandlung, Therapie und medizinischer Betreuung sind bisher nur mit großem Aufwand, und Odysseen von Arzt zu Arzt, zu erhalten.
Durch Bagatellisierung der Beschwerden werden oft Fehldiagnosen erstellt. Wird KFS frühzeitig erkannt, haben die Betroffenen die Chance, rechtzeitig körperliche Beschwerden und Behinderungen entsprechend zu behandeln.

Der Verein soll Anlaufstelle für alle Kinder und Erwachsene mit dieser, oder auch verwandten Erkrankungen sein.
Er soll als Plattform  für einen regen Austausch von Informationen und Erfahrungen dienen. Denn oft sind die Betroffenen selbst die Experten. Durch eine Vernetzung der Betroffenen kann die Öffentlichkeit besser informiert werden.