Kennen gelernt haben wir uns im Internet auf einer speziellen medizinischen Forumseite. Es sind gute Kontakte entstanden, nach einiger Zeit beschlossen wir einen bundesweit arbeitenden Verein Klippel-Feil-Syndrom Betroffener, Angehöriger und Interessierter zu gründen.

Im Jahr 2004 haben wir den Verein mit dem Namen "SelbstBestimmtesLeben Klippel-Feil-Syndrom Betroffener und Angehöriger e.V." (Kurzform "SeBeLe KFS Betroffene und Angehörige e.V.") mit seinem Sitz in Halle/Saale gegründet.

Der Verein ist Mitglied in der neu gegründeten Allianz Chronischer Erkrankungen (ACHSE e.V.) und eingetragen in der Datenbank des Kindernetzwerkes e.V. und der Nationalen Kontaktstelle (NAKOS).

Wir bieten die Möglichkeit des Informations- und Erfahrungsaustausches und möchten Betroffene, sowie Angehörige und Interessierte ermutigen, untereinander zu kommunizieren und Berührungsängste abzubauen.

 

 

Kontakte zu Ärzten, vor allem zu Kinderärzten und Orthopäden herstellen, damit eine frühe Diagnostik gewährleistet ist.

Information über Behandlungsmöglichkeiten, gegenseitige Hilfestellung  bei der Krankheitsbewältigung.

Erfahrungsaustausch

Ermutigung zum selbstbewussten Umgang mit der Erkrankung.

Sensibilisierung der Öffentlichkeit

 

 

Vorsitz:
Annett Melzer (Halle/Saale)

Vorstandsmitglied:
Simone Keller (Berlin)

Kassierer:
Silke Totschnig (Melsungen)